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Su imagen corporal.
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El desarrollo de su independencia.
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Las relaciones con personas de su misma edad.
*Prepara a tu hijo para los procedimientos médicos.
Tu hijo necesita saber qué esperar en su vida.
Enfrentarse a procedimientos médicos desconocidos
pueden causar ansiedad e incluso un tanto de
angustia. Muchos padres pueden pensar que están
protegiendo a su hijo al no decirle nada que pueda
ser incómodo o doloroso. Sin embargo, es buena idea
que tú o el médico se tome un tiempo para
prepararlo. Debes explicarle la razón por la que se
le hará esto o aquello, quién lo realizará, qué
equipo se utilizará y si va a ser doloroso o
incómodo. Obviamente, la información debe ser
proporcionada tomando en cuenta la edad de tu hijo.
Brindarles información, muchas veces, permite que se
preparen en lugar de preocuparse por lo desconocido.
*Ayuda a que tu hijo mantenga una vida tan normal
como sea posible.
Procura tratar a tu hijo como a cualquier otro. Al
mismo tiempo, necesitas tener en cuenta la
enfermedad y sus necesidades. Esto puede ser un acto
acrobático para los padres. Es importante que ayudes
a tu hijo a participar en actividades que realizan
personas de su misma edad.
*No temas a la disciplina.
Muchos padres no están dispuestos a poner límites a
su hijo enfermo. Sin embargo, como cualquier otra
persona, tu hijo necesita disciplina. Ésta, ayuda a
tus hijos con estructura y seguridad, lo cual es
tranquilizante para él. La disciplina adecuada
enseña a controlar su comportamiento. Asegúrate de
que la disciplina sea consistente entre los dos
padres en el día a día. También debes preocuparte de
que otros miembros de la familia te imiten. Técnicas
recomendables de disciplina incluyen elogiar la
buena conducta; dedicar un tiempo de descanso a los
niños pequeños; limitar privilegios a los mayores.
*Da responsabilidades a tu hijo.
Así como necesita disciplina, también necesita
responsabilidades. Los padres deben tratar que su
hijo con la enfermedad cumpla con los quehaceres de
la casa. Dar responsabilidades es una manera de
tener una vida lo más normal posible. Debes usar tu
juicio al designar quehaceres que tu hijo pueda
cumplir con éxito. Debes ser consistente en tus
requerimientos y prepararte para que vea las
consecuencias si no cumple con su trabajo.
*Mantén la rutina familiar lo más que se pueda.
Trata, en la medida en que se pueda, mantener las
rutinas familiares (por ejemplo: la hora de
levantarse, de la comida, de acostarse, actividades
diarias, etc.). Los niños, adolescentes y jóvenes
adultos, por lo general, se desempeñan bien cuando
las rutinas son predecibles y consistentes. Claro
que esto no es posible todo el tiempo, pero se debe
hacer el esfuerzo para mantener las rutinas y los
horarios regulares para todos los miembros de la
familia.
*Cuídate.
Esto puede parecer algo difícil o tonto frente al
problema que tiene tu hijo. Sin embargo, es
importante que te cuides. Debes descansar y
alimentarte bien para tener la energía que requiere
el cuidado de tu hijo. Los padres que están agotados
y estresados muchas veces tienen dificultad al tomar
decisiones con respecto al cuidado del hijo enfermo
y a menudo no pueden darle lo que necesita. Puedes
recurrir a alguien (un amigo cercano, un sacerdote,
un consejero o un grupo de apoyo) con quien
compartir tus preocupaciones, ansiedades y temores.
Es importante que cuides tu salud mental y física
para beneficio de toda la familia. Tu hijo es muy
perceptivo, sabe si estás preocupado o molesto. Si
demuestras tus temores y ansiedades, puedes aumentar
su preocupación. Los hijos siguen el ejemplo de sus
padres para reaccionar a situaciones difíciles. Si
no controlas tu estrés adecuadamente, es probable
que tu hijo también se estrece.
*Prepara a tu hijo para las reacciones de los demás.
Los niños sobre todo, los adolescentes y jóvenes
adultos con enfermedades crónicas muchas veces no
saben qué o cómo decirles a otros sobre su
enfermedad. Los padres pueden ayudarlos sugiriendo
varias explicaciones cortas de la enfermedad y/o el
tratamiento de esta. Puede ser de ayuda que tú y tu
hijo actúen en cómo dar explicaciones y respuestas a
preguntas que los demás pueden hacer. El enfrentar
las bromas, las dudas y los cuestionamientos
también se pueden discutir. Puedes demostrar, por
medio de la actuación, cómo manejar las bromas (por
ejemplo: decirle a tu hijo cómo ignorarlas o
contestarlas con una palabra rápida y humorística.).
*Pon atención a lo que tu hijo pueda escuchar.
Es importante estar alerta de lo que se dice o
conversa cuando tu hijo está cerca. Debes evitar que
escuche las riñas entre miembros de la familia o
discusiones con el personal médico con respecto al
tratamiento y otros aspectos de la enfermedad. (Por
ejemplo: discusiones por falta de dinero, qué harán,
en qué no están de acuerdo, etc.). Es necesario que
vea a la familia y al personal médico como un equipo
competente y de mucho apoyo para él.
*Permite que otros te ayuden.
No trates de hacer todo solo. Permite que otros
miembros de la familia te ayuden. Cuando otros
ofrecen ayuda, debes tener una lista de las cosas
que necesitas (por ejemplo: comprar comida, ver a
tus otros hijos, hacer mandados, etc.). Si permites
que otros te ayuden, podrás disminuir tu estrés y
ganarte un poco de tranquilidad.
*Da opciones a tu hijo.
Muchos niños, adolescentes y jóvenes adultos con
enfermedades crónicas tienen la tendencia de pensar
que no tienen control sobre sus vidas. Por
consiguiente, es importante que le ayudes a
desarrollar un sentido de control. Esto se puede
lograr ofreciendo a tu hijo opciones cuando sea
posible (por ejemplo: lo que come, las actividades
que puede hacer, lo que puede estudiar, etc.).
Cuando sea preciso, puede ser de ayuda que tu hijo
tome parte en decisiones con respecto a su
tratamiento (por ejemplo: en cuál brazo poner la
inyección, cuándo hacer ejercicio, quién prefiere
que le ayude o atienda, etc.).
*Procura dar buenos ejemplos.
Tu hijo puede sentirse solo, diferente y aislado. El
tener a su alrededor a otras personas con la misma
enfermedad puede ayudarlos en este aspecto. Se
beneficiará mucho al tener contacto con otros que
padezcan de la misma enfermedad y saben manejarla
bien. Tal contacto ofrece la oportunidad de seguir
el ejemplo de otra gente y puede brindar esperanza a
quienes no manejan bien su enfermedad. También es de
ayuda si tu hijo admira o sabe de alguien famoso que
padece de su misma enfermedad.
*Maneja los consejos de otros apropiadamente.
Frecuentemente personas con buenas intenciones y
familiares ofrecen diferentes consejos para manejar
la enfermedad (por ejemplo: cuestionan al médico que
ve a tu hijo, la manera cómo se comporta o la forma
en que te preocupas por él). La mejor manera de
manejar esta situación es darles las gracias y
decirles que como tú eres el padre y sabes los
detalles de la enfermedad, eres quien toma las
decisiones, basado en lo que los médicos te dicen.
*Ayuda a tus otros hijos a luchar con la enfermedad.
Los hijos con una enfermedad crónica como la EM
requieren mucha atención de los padres. No es
sorpresa que hermanos y hermanas se sientan celosos,
enojados y solos. Los hermanos y hermanas se
preocupan también por el hermano enfermo, por sus
padres y pueden, incluso, temer desarrollar la misma
enfermedad. Por ello, es importante que dediques
tiempo al resto de tus hijos y brindarles un sentido
de seguridad y ayudarles a vivir con la enfermedad.
Debes explicarle la enfermedad a tus hijos y tratar
de que hagan preguntas y expresen sus temores. Es
importante mantener abierta la comunicación con
todos los hijos e incluso con la familia y amigos
cercanos. Muchas veces es bueno que los hijos se
sientan importantes y que ayuden a apoyar y a cuidar
al hermano enfermo. Cuando sea posible, hay que
tratar de pasar un tiempo con cada uno de los otros
hijos y hacerles sentir que son importantes y amados
también.
*Mantén contacto cercano con el colegio de tu hijo.
Si tu hijo está en edad escolar debes tener en
cuenta que las enfermedades crónicas, como la
esclerosis múltiple, por ejemplo, interfieren con su
educación. Es importante que te reúnas con los
maestros, psicólogos, consejeros y directores para
explicarles su enfermedad y el posible efecto en la
escuela (por ejemplo: ausencias frecuentes, fatiga,
problemas de concentración, de memoria, límite de
actividades físicas, etc.). Debes hablar acerca de
lo que se dirá incluso a los compañeros de clase
sobre la enfermedad. Trata de desarrollar un plan
para ayudar a tu hijo con las tareas cuando no pueda
ir al colegio
El manejo de la enfermedad en niños, adolescentes y
jóvenes adultos es igual al que se realiza con los
adultos enfermos. Las investigaciones realizadas en
los últimos años han mostrado que al tiempo para el
uso de la medicación que modifica el curso de la
enfermedad (interferones) es después de los ocho
años de edad. Quienes usan alguno de ellos deben ser
monitoreados de cerca por el médico tratante.
Chequeos cada seis meses y una clara explicación de
los efectos secundarios a los padres, les permitirá
manejar el tratamiento de sus hijos con EM. |
