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“El conocimiento es poder”, es una frase que leí hace algunos años
en la Sociedad Americana de Esclerosis Múltiple
e hice inmediatamente mía.
Tengo
como tú, EM y desde que la descubrí, mi interés fue siempre saber
todo lo posible acerca de ella y colaborar con quienes tuvieran lo mismo
que yo. He conocido a muchas personas que como nosotros tienen la
enfermedad y observé que muchas no saben casi nada acerca de ella.
Los
médicos en nuestro país no suelen informarnos bien sobre las características
de la EM y nosotros no sabemos qué preguntar o, sencillamente, en
algunos casos, no nos interesa. Sin embargo, soy una convencida de que
el conocimiento es una herramienta básica para comprendernos mejor,
para aprender a vivir con la enfermedad y permitir que quienes están a
nuestro alrededor también nos comprendan. Te cuento como anécdota que
yo solía dejar en la mesa de noche de mi papá información sobre
distintos temas relacionados con la EM; nunca hablábamos de cómo me
sentía o cómo estaba; para quienes nos aman es muy doloroso aceptar lo
que nos ha tocado vivir y mejor será negarlo. Bueno, el caso es que yo
sabía que él había leído lo que le dejaba porque después de unos días
la información aparecía en mi cuarto y durante el desayuno hacía algún
comentario general. Su percepción ha cambiado mucho y es porque la
ignorancia puede ser el gran enemigo que nos haga pensar equivocadamente
en miles de cosas; hacemos atribuciones o no entendemos qué pasa por
falta de conocimiento.
Es
por eso que surgió la idea de hacer esta revista, porque sé que
tenemos derecho a conocer, a descubrir y a asumir, dentro de nuestras
limitaciones, las acciones necesarias
para mejorar, con la ayuda de los
médicos, nuestra calidad de vida.
“Esclerosis
Múltiple: Infórmate sobre ella” ha sido creada para que estés al
tanto de todo lo que tiene que ver con nuestra enfermedad;
para eso tenemos literatura actualizada que constantemente
estamos revisando; los temas son seleccionados al seguir este criterio básico:
¿qué necesito saber sobre la EM?.
La elaboración de esta revista, que recibirás cada tres meses
(por ahora), no habría sido
posible sin la colaboración y el apoyo de
las personas que siempre han estado a mi lado; es por eso que quiero
agradecer a mis padres por su comprensión y amor, a mis hermanos por su
apoyo, soporte y paciencia; a mis sobrinos por su amor incondicional e
inocencia; a todas las personas a quienes amo y que me han permitido
sentir su cariño, quienes me enseñan cada día que la vida sigue y que
lo importante es el presente; a mis amigos que me han animado a que
continúe con este proyecto que tanto quiero y que espero pueda
ayudarte, así como, también, a la gente que te quiere para que pueda
comprenderte mejor. No puedo dejar de agradecerle a mi médico, a quien
respeto y admiro por su preocupación, por estar comprometido con mi
causa y por la dedicación que muestra hacia sus pacientes para
procurarles una mejor calidad de vida.
Si haces tuyo el conocimiento, tendrás la posibilidad de darle
una explicación a lo que te sucede; podrás descubrir que en el mundo,
todos los días, los científicos e investigadores trabajan en la búsqueda
de una cura para esta enfermedad o por lo menos luchan para encontrar la
manera de detenerla. Y lo más importante... darás el justo valor a las
cosas al aprender que se puede vivir feliz con las limitaciones que
sean, siempre que tengas paz, esperanza y amor por los demás. Si tu espíritu
está bien, tú estarás bien; si te dejas llevar por la amargura, el
fastidio, la depresión, entre otros sentimientos negativos, le estarás
cediendo terreno a la enfermedad. ¡Trata de mejorar tu calidad de vida!
Espero
que en mucho esta revista pueda contribuir para eso.
Ana
Chereque G.
Directora General
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